Son yıllarda adından sıklıkla söz edilen ve sayısız insanın hayatını etkileyen SMA hastalığı bilimsel araştırmaların odak noktasında yer alarak önemli gelişmelere sahne olmaktadır.
Bu hastalık hem hasta olan kişi için hem de aileleri için maddi manevi büyük güçlük. Spinal müsküler atrofi olarak bilinen SMA hastalığı kasların zayıflamasına ve hareket kabiliyetinin azalmasına yol açan genetik bir nöromüsküler bozukluktur. Bu durum özellikle çocuklar ve genç yetişkinlerde daha sık görülür. Tedavi edilmediği takdirde bu hastalık kişinin acı çekerek ölümüne sebebiyet verebiliyor.
Hastalığın tedavisi ise; ilaç tedavisi, solunum desteği, beslenme ve fiziksel terapiler biçiminde uygulanıyor. Hastalığın tedavisi oldukça pahalı ve dudak uçuklatan maddiyat isteyen zor bir durum. Bu nedenle çocuklarına SMA teşhisi konulan aile bireyleri, bu pahalı tedavisi olan hastalık için Valilik izni ile para yardımı toplamak adına, şehrin çoğu yerine yardım stantları kuruyor, haricinde aynı şekilde tüm sosyal medya platformlarında hastalığın tedavisi için para yardımı topluyorlar.
Türk toplumu olarak oldukça merhametliyiz, bu hastalığa yakalanmış kişilerin aile bireylerine hemen hemen herkes maddi yardımlarda bulundu ve bulunmaya devam ediyorlar. Hastalığa yakalanmış o küçük bedenler acı çekerek ölmesinler, yaşama tutunsunlar diye. Bu hastalığa yakalanan çoğu kişi yüce devletimiz ve Türk halkının yardımları sayesinde sağlığına kavuştu. Bunları görmek herkesi mutlu etti. Ama gelin görün ki son zamanlarda basına fazlaca yansımaya başlayan hastalık üzerinden dolandırıcılık baş göstermeye başladı!
Birtakım ahlaksızlar, çocukları bu hastalığın pençesinde can çekişir iken, onlar kendilerine çocuklarını tedavi ettirmeleri üzere, yapılan yardım bağışları ile alkollü mekanlarda eğleniyorlar, oryantale para saçıyorlar, içki şişeleri açılıyor, lüks marka kıyafetler almaya, bir anda gelir düzeyleri ve yaşam biçimleri değişmeye başlıyor.
Ancak; değişen bu yaşam biçimlerinde değişen tek şey ailenin parayı saçması, eğlenmesi, lüks giymesi. Tedavi olması gereken çocuk hastaları için gerekli adımlar atılmıyor. Bu manzara gerçekten çocuğunu tedavi ettirmek isteyen, yardıma muhtaç ailelere, yardımsever kişilerin bağış yapmaları konusunda şüpheye düşürüyor. Bunların yanı sıra kanserli hastalarımız için kurulan dernekler, çoğunluğu hatalarımıza bağışları ulaştırır iken bir o kadarı da yardım paralarının büyük kısmını kendi ve aile bireylerinin zimmetlerine geçiriyor.
Valiliğin izin verdiği hastalar için bağış toplama durumu, insanların merhamet, insani ve vicdani tüm duygularını suistimal etmeye başladılar. Her ne kadar valilik izni ile toplansa da ailelerin şahsı iban hesaplarına ve yardım kutularına atılan paraların gerçekte hastaya mı yoksa ailenin eğlence parası mı olduğu anlaşılmıyor, basına yansımadığı sürece.
Hastalara yapılan bağışlar kuruşu kuruşuna gözetim ve denetim altında tutulmalı, fazla toplanan paranın devlet bütçesine iade edilmesi gerekir. Bunun için ilgili kanunun düzenlenmesi, bu gibi bağışların sadece
resmi tek hesap üzerinden toplanması, fazla olan bağışın diğer hastalara ve devlet bütçesine aktarımı gerçekleştirilmelidir.
Aile hesaplarına ve derneklere yapılan bağışların her kuruşun hesabı sorulmalıdır. Bu şekilde insanları istismar eden, çocuklarını tedavi ettirmeyip, gelen bağışları kötüye kullanma durumunun önüne geçilecektir.
Derneklere yapılan bağışlar aynı şekilde hastalara verilen tutar dışında gelen giden paranın ve arta kalan paranın ne olduğunun hesabı sorulmalı, kayıt altında tutulmalı harcamalara karşılık sunulan faturaların, gerçekliği kontrol edilmelidir.
Devletimiz hastalıklar üzerinden insanların, duygularını suistimal eden ve bunları bahane ederek toplumu dolandırmaya çalışan dernek, kişi ve kişilerin takibini yapmalı bağışların peşinde olmalıdır.